健康族-健康太空船-6：世界第一個子宮內裂脊柱胎兒手術成功與一個真實的故事


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		健康太空船-6：世界第一個子宮內裂脊柱胎兒手術成功與一個真實的故事　黃頂立 DEENG-LIH HUANG, Ph.D. 美國哥倫比亞大學生物有機化學博士 E-mail: dh459@columbia.edu (電腦字數統計：中文字 2,987，英數字 112) 　「謝謝副船長《健康機器人》《若巴特》(Robot) 的精彩巴克假設 (Barker hypothesis) 故事。」「Wow! 大家快看《健康太空船》的右前方，有一顆《鼻兒》(Bill) 風流星正向《猜那》(China)紅星的《油果絲辣尾牙》(Yugoslavia) 衛星衝撞過去，砰的一簇血紅喇叭花從《油果絲辣尾牙》衛星的裂脊柱湧爆出來！」這時世界第一個子宮內裂脊柱胎兒手術成功的訊息也湧爆到《健康太空船》。世界第一個子宮內裂脊柱胎兒手術成功在 1998 年 11 月 21 日著名的 Lancet 期刊，美國賓州大學兒童醫院的阿契克 (NS Adzick) 等人報導一個重大的手術突破 -- 世界第一個在子宮內對裂脊柱 (spina bifida) 胎兒的成功手術。裂脊柱是胎兒神經管缺陷最主要的二種之一，另一種為無腦畸形(anencephaly)。在美國胎兒神經管缺陷的發生率在 1930 年是千分之六，到 1970 年則減為千分之二。目前裂脊柱的發生率為二千分之一，每年的直接醫療費用 (不是醫院費用) 就高達約 2 億美元，每個裂脊柱病人一生的平均醫療費用約為 25 萬 8 千美元 (都以 1995 年的費用計算)。裂脊柱會造成嚴重終生殘疾，包括腦水腫、精神障礙、半身不遂、骨骼變形、大小便失禁、性無能等。過去研究顯示裂脊柱的神經缺陷不完全是由於早期胚胎神經板形成的缺陷，而是由於長期的機械性創傷和羊水誘發的化學性創傷對暴露未保護的胎兒神經組織的漸進性傷害。阿契克等人是對一位 27 歲女性在懷孕第 23 週進行子宮切開手術。手術前超音波顯示裂脊柱胎兒有正常的腳移動；羊水疹斷顯示核型 (有絲分裂中期的單細胞染色體的系統排列) 正常；超快胎兒核磁共振 (MRI) 檢驗顯示有胸椎腰椎與骨氐椎裂脊柱、亞奇二氏 (Arnold-Chiari) 變形和有介於臨界點的腦水腫。所謂亞奇二氏變形是：小腦扁桃體過長、延腦過小和變形、橋腦過小和其橫行纖維變性、小腦脫出於脊髓管中、腦幹向尾側移位。手術後第五天便出院。在第 30 週早產剝腹平安的生出重男嬰 1.3 kg。這男嬰左腳有良好運動功能，但卻無蹠側屈曲；而右腳則是畸足；臀部和膝蓋有良好蹠側屈曲。核磁共振檢驗顯示已無手術前的亞奇二氏變形和腦水腫，不需導管分流。不過長期發展仍需追蹤觀察。由於發育中的胎兒神經具可塑性，這個研究顯示在子宮內對裂脊柱胎兒的手術可拯救神經功能；此外，還可去除亞奇二氏變形。同時，這也建議亞奇二氏變形是裂脊柱的續發性結果。這個手術雖然是一重大的突破，但生出的嬰兒還是有缺陷。所以能預防或避免神經管缺陷是最好的。可幸的是已有許多研究證實在懷孕前三月和懷孕後三月，每日服用含葉酸的綜合維他命 0.4-0.8 mg (毫克) 可降低新生兒神經管缺陷的罹患風險 60-70%。1992 年在新英格蘭醫學期刊 (N Engl J Med) 發表的一個對 4,753 人隨機雙盲對照組控制的研究，甚至可 100% 降低罹患風險。根據美國全國食品消耗調查，每日由飲食攝取的平均葉酸量只有 0.15-0.2 mg。雖然不少食物含有天然葉酸或有添加葉酸，但食物提供的天然葉酸的人體可用性約只有補充品的一半。在 1993 和 1996 年發表的二個雙盲對照組控制的研究顯示飲食提供的葉酸不足以降低新生兒神經管缺陷，只有葉酸補充品加上每日飲食提供的葉酸可以降低新生兒神經管缺陷。研究證實的葉酸有效量是指葉酸補充品 0.4-0.8 mg 加上每日飲食提供的 0.15-0.2 mg。要特別注意的是：很多研究顯示只有在懷孕前三月和懷孕後三月這六個月期間內補充含葉酸的綜合維他命才有效。例如在 1996 年發表的一個雙盲對照組控制的研究顯示，在懷孕超過三個月後才補充葉酸不能降低新生兒神經管缺陷的風險。很多懷孕都不是預期計畫的，或是懷孕一段時間才發現。懷孕是如此的不可預測，而要葉酸發揮功能的服用時間是如此的關鍵，因此美國的疾病控制預防中心 (CDC，腸病毒時曾派人至台灣協助) 和其他社團組織都大力建議所有生育年齡女性每日要服用含葉酸 0.4-0.8 mg的綜合維他命。看到這些訊息，一個真實的故事也湧爆到《健康太空船》船長的腦海。一個真實的故事三年多前《健康太空船》船長到溫哥華拜訪一老友，才知道他們當時已二歲多的二兒子還不能站立、走路或說話，經常痛苦的哭叫騷動，隨時要人在旁照顧。雖然這小孩白嫩英秀，但從出生以來腦部已被手術超過 30 次，多虧小孩的媽媽幾年前在台灣時已是經驗豐富的護士長，可以承受與照顧。去年九月底《健康太空船》船長再到溫哥華拜訪他們，由於一年多前小孩的腦部成功的安裝一根導管通到脊髓，已五歲多的他現已較穩定，不再痛苦的哭叫騷動，但還是不能站立或走路，只能很用力搖著頭用很久的時間才能勉強擠出最多二個字的爸爸、媽媽等。小孩的媽媽告訴我連醫生都說小孩還能活下來真是個奇蹟，若在台灣這小孩早走了。多虧加拿大的社會福利制度完善，負擔了小孩所有的醫療和生活支出。現在這小孩甚至也坐著輪椅和正常的小孩一起上課，並且還額外有一位特別老師專門教導照顧他，當然這也是加拿大完善的社會福利制度下才有可能的。然而，在台灣的我們可沒有這麼幸運、也不能期望有這麼完善的社會福利制度，所以我們只能自求多福不要生出有缺陷的小孩。可幸的是許多科學研究已證實所有生育年齡女性只要每日服用含葉酸 0.4-0.8 mg 和鋅 15-20 mg 的綜合維他命，便可分別降低 60-70%、44-47% 和 18-81%罹患新生兒神經管缺陷、新生兒循環系統缺陷和體重不足/早產兒的風險，及共可減少約 18-35 億美元醫院費用〔以 1995 年的費用計算。這裡的醫院費用不是醫療費用。〕但，這些知識有多少人重視？有多少人知道呢？甚至當《健康太空船》船長分享這些知識給這小孩的媽媽時，在台灣已是護士長的她竟全然不知，是後來小孩動手術時醫生告訴她才略知一二。其實已有許多科學研究證實很多維他命、礦物質、草本和營養補充品可以促進健康、預防疾病、避免生病帶來自己和家庭的痛苦折磨、降低醫療支出、和保護與改善生活品質。例如 35 歲以上者每日服用維他命 E 100-400 IU 可降低 37-77% 罹患冠狀動脈心臟病，及減少約 227 億美元醫院費用 (以 1995 年的費用計算)；綜合維他命可增強老人免疫力和降低疾病感染風險；大薊（milk thistle, 學名 silybum marianum）種子萃取出的水飛薊素（silymarin）可以保養滋補肝和治療各種肝病變及肝硬化……等不勝枚舉。「一般認為是安全的」 -- 區分食品和藥品的客觀基本標準之一在美國有所謂「一般認為是安全的」(GRAS, generally recognized as safe) 資格，這是區分食品和藥品的客觀基本標準之一，任何產品的主成分只要在人類歷史上有長期當食品或存在食品內使用且是安全的便可歸為 GRAS 資格，屬於 GRAS 資格的產品不論以膠囊、錠或任何形式包裝，只要在 GMP 條件下生產及將所有主成分明確標示，並府合 FDA (食品藥物檢驗局) 的用語規範便可直接以食品上市，不必向 FDA 登記，因為 FDA 除了沒有能力與人力去檢驗這些食品外，FDA 最重要的是要避免人為主觀和官僚體制。因而所有的各種維他命、礦物質、草本和營養補充品在美國都是物美價廉的食品。然而，台灣食品藥物法規沒有一套如 GRAS 的客觀合理標準來區分食品和藥品，並且還沒有科學根據、官僚人為主觀不合理的規定大部分的維他命、礦物質、草本和營養補充品都是藥品或是禁品。因而大多數的台灣健康食品對促進健康是屬於二軍或更差的等級，屬於一軍的產品在台灣不是買不到、就是當作昂貴但品質卻不見得較好的藥物賣。像上述的葉酸和維他命 E 各超過 0.6 mg 和 60 IU 及任何微量的鋅、綜合維他命、水飛薊素（silymarin）等都是昂貴但品質卻不見得較好的藥物。這對人民和社會是十分不公平、不合理的，且是剝奪了人民應有的健康自由選擇權利。營養和健康自由權是基本人權《健康太空船》船長要讓大家知道營養和健康自由權是從 1924 年來就被國際社會公認為基本人權之一，同時聯合國總會 1948 年的人權宣言及 1966 和 1986 年的相關宣言都一再強調這權利。《健康太空船》船長也要讓台灣的政府、衛生署和立法單位知道，在民生問題上加油努力合理的還給人民應有的健康自由選擇權，就像在民主問題上還給人民應有的選舉投票權一樣重要與迫不急待。《健康太空船》船長懇切的呼籲我們人民們必須凝聚表達真正的民意，來要回與我們切身攸關的應有健康自由選擇權利，以促進健康、預防疾病、避免疾病的痛苦折磨、降低醫療支出、和保護與改善生活品質。　 (Written on 03/25/1999.) 　 © Copyright 1999-2002 DEENG-LIH HUANG. All rights reserved. 　 Posted on 01/22/2002. 　 Disclaimer: 本文版權為作者所有。文章內容是作者的責任，本網站或健康族股份有限公司和文章內容無關聯並對文章內容不負責任。Copyright of this article belongs to the author. The content of the article is the responsibility of the author. This web site or Health Family Corporation have no correlation with the content of this article and have no responsibility over the content of this article. 　邀稿
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© 2001 健康族股份有限公司。保留所有權利。所有資訊僅打算供一般知識參考，並不打算診斷、治療、治癒或防止任何疾病或取代任何醫療指示。有任何健康問題，請一定要儘速求醫。要開始一個新的健康療法時，請一定要先咨詢健康醫療專業人員。 © 2001 HEALTH FAMILY CORPORATION. All rights reserved. All information is intended for reference of general knowledge only and is not intended to diagnose, treat, cure or prevent any disease or to substitute for a medical advice. Please make sure to seek prompt medical care for any specific health problems. Please make sure to consult a health medical professional before starting a new fitness regimen.


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